Zu selten für eine Selbsthilfegruppe?

Sehr geehrte Kinderärztin, sehr geehrter Kinderarzt!

Sie betreuen Patienten mit angeborener Störung im BH4-Stoffwechsel.

Da unsere Tochter ebenfalls mit dieser Krankheit auf die Welt kam, möchte ich gerne versuchen, ein Treffen mit Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen in die Wege zu leiten.

Für Ihre Hilfe durch Weitergabe dieser ersten Information an Ihre Patienten danke ich Ihnen herzlich.

M.K.

Anfragen bitte an nenad.blau @ kispi.unizh.ch

Liebe Eltern!

Auch unser Kind kam 1995 mit einer angeborenen Störung im BH4-Stoffwechsel zur Welt.

Leider gibt es für uns betroffene Eltern noch keine Anlaufstelle, Selbsthilfegruppe oder dergleichen. Falls Sie so etwas auch vermissen und dem Abhilfe schaffen wollen, würde ich gern ein erstes Treffen organisieren.

Sehr wertvoll wäre es für uns, die Erfahrungen von Familien mit älteren Kindern oder jungen Erwachsenen, die diese Krankheit haben, zu hören. Sie kennen zu lernen und Erfahrungen auszutauschen, ist sicher für viele eine Hilfe.

Über Ihre Kontaktaufnahme würde ich mich sehr freuen.

M.K.

Anfragen bitte an nenad.blau @ kispi.unizh.ch